간질아동 부모의 지각된 낙인의 영향요인

Factors Influencing on Perceived Stigma of Parents with Epileptic Children

Purpose : Epilepsy, a typical chronic disease, may cause severe of psychosocial difficulties for all family members, including stigmatization. The present study focused on how children with epilepsy affect their parents' perceived stigma. Methods : Participants were 87 parents(21 fathers and 66 mothers) whose children were diagnosed as and treated for epilepsy at the pediatric epilepsy clinic in Dongguk University Hospital. To obtain data, the parental perceived stigma scales with 3 questionnaires were developed by modifying Jacoby's stigma scales. Data were analyzed with the SPSS 10.0 program using oneway ANOVA and multiple regression. Results : The results of the analysis showed that 22 parents(25.3%) have perceived stigma. Oneway ANOVA showed significant differences of the parental perceived stigma level according to the parental academic background, the number of antiepileptic drugs, the combined disabilities, the educational institution of epileptic children, and the desire for support. Multiple regression showed that the parental academic background and the existence of combined disabilities are the factors which influence significantly on the parental perceived stigma level. Conclusion : These results suggest that the parents of epileptic children who have low academic background and who care for the epilepsy-plus children may have more perceived stigma. These findings may help healthcare providers prepare for the epilepsy family programs in terms of relieving their social stigma.

목적 : 간질은 이러한 만성 질환들 중에서도 사회적 낙인을 지닌 대표적인 질환이며 부모가 지닌 낙인은 아동에게 전달될 수 있다. 본 연구는 간질아동 부모의 간질에 대한 지각된 낙인을 살펴보고 환자 및 가족의 특성과 지각된 낙인의 관계를 조사하였으며 부모의 지각된 낙인의 영향요인을 파악하였다. 방법 : 동국대학교병원 소아과에 경련을 주소로 내원한 환아 중 병력, 진찰 소견, 뇌파 검사 그리고 뇌자기공명검사나 뇌 컴퓨터단층촬영으로 간질로 진단받고 치료 중인 간질아동의 가족 중 어머니나 아버지 87명을 대상으로 2002년 7월 15일부터 9월 15일까지 Jacoby의 지각된 스티그마(perceived stigma) 척도를 간질아동 부모에 맞게 일부 수정 및 보완한 설문지를 사용하여 설문조사를 하였다. 결과 : 25.3%의 부모들이 간질에 대한 지각된 낙인을 가지고 있었으며 이들 중 약 ½은 심한 낙인을 느끼는 것으로 나타났다. 또 특성변수들에 따른 부모의 지각된 낙인 수준의 차이를 검증한 결과, 부모의 학력이 낮은 경우나 아동이 특수학교에 다니는 경우, 경련의 빈도가 높은 경우, 3가지 이상의 다약제 치료를 받고 있거나 정신지체와 기타 장애가 동반된 아동의 부모들, 그리고 교육기관으로부터의 도움 및 지지를 원하는 부모들에서 지각된 낙인의 수준이 높은 것으로 나타났고, 간질아동 부모의 지각된 낙인에 영향을 미치는 요인을 분석하기 위하여 중다회귀분석(multiple regression)을 시행한 결과 부모의 학력과 동반장애의 유무가 간질아동 부모의 지각된 낙인에 유의미한 영향을 주는 요인으로 나타났다. 결론 : 부모의 학력이 낮거나 정신지체와 기타 장애가 동반된 3가지 이상의 다약제 치료를 받는 간질아동들의 부모들에서 지각된 낙인의 수준이 높게 나타나므로 아동들이 부모의 지각된 낙인을 전달받을 가능성이 높으며 따라서 치료과정에서 경련의 치료와 더불어 심리사회적인 측면의 관리가 병행되어야 할 것으로 생각된다.