간질아동 가족의 가족기능에 관한 연구

Family Functioning of Families with Epileptic Children

목 적 : 만성질환을 가진 아동들의 생존이 증가하고 있으나 이들에 의해 야기되는 경제적, 정서적, 신체적인 스트레스 요인 때문에 그 가족은 불안정이 증가하고 가족기능이 약화될 수 있다. 전 인구의 약 0.5-1%가 겪고 있는 간질은 이러한 만성 질환들 중에서도 사회적 낙인을 지닌 대표적인 질환이다. 본 연구는 간질아동 가족의 가족기능수행을 살펴보고 환자 및 가족의 특성과 가족기능수행의 관계를 파악하였다. 방 법 : 동국대학교 포항병원 소아과에 경련을 주소로 내원한 환아 중, 진찰 소견, 뇌파 검사 그리고 뇌자기공명검사나 뇌 컴퓨터단층촬영으로 간질로 진단 받고 치료 중인 간질아동의 가족 중 어머니나 아버지 1명에게 2000년 3월 27일부터 4월 28일까지 FFFS를 사용하여 직접 설문조사를 하였다. 결 과 : 간질아동 가족의 총가족기능수행의 현재도보다 기대도와 중요도가 높은 값을 나타내어 만족 수준이 낮았으며, 특히 현재도가 낮으면서 기대도와 중요도가 높고 불일치 점수가 높아 간질아동가족에 대해서는 개입이 필요함을 시사하였다. 가족의 인구사회학적 특성에 따른 총가족기능수행은 유의한 차이가 없었다. 환아의 질병관련 특성들에 따른 총가족기능수행의 차이를 검증한 결과 경련의 빈도, 복용 항경련제 약물의 종류의 수, 동반 장애, 치료비 조달방법에 다라서 총가족기능수행의 불일치점수가 유의한 차이를 보여 이들 변수들이 만족도에 큰 영향을 미치고 있는 것으로 나타났다. 결 론 : 간질아동 가족의 가족기능에 대한 접근에 있어서 경련이 잘 조절되지 않는 난치성 간질 아동의 가족들, 동반 장애를 가진 아동의 가족들 및 치료비 조달이 어려운 경제적 어려움이 있는 가족들을 우선적인 개입 대상으로 해야함을 시사하였으며 향후 난치성 간질아동 가족의 가족기능에 대한 연구가 필요할 것으로 보인다.

Purpose : Epilepsy, a typical chronic disease, may cause a high level of psychosocial difficulties for all family members, including stigmatization, stress, marital problems, poor self esteem and restriction of social activities. The present study focuses on how children with epilepsy affect their families' functioning. Methods : The subjects were 30 parents of epileptic children. The Feetham Family Function Survey(FFFS) was used to obtain data concerning the parents' perceived family functioning. Data were analyzed with SPSS 8.0 program using Pearson correlation coefficient, Oneway ANOVA, and multiple range test(Scheffe test). Results : The results of analysis showed slightly low score of the amount of the activity, high importance score and discrepant score, which mean a low satisfaction level. There was no significant correlation between most demographic variables of the family and the family functioning. Oneway ANOVA showed the differences of the discrepant score according to the number of the antiepileptic drugs, the frequency of the seizure, the combined disabilities, and the ways in which families with epileptic children raised money for hospital expenses. Conclusion : The results of this study indicate that the expected level and the important score might be higher than the achieved level of the family functioning, which indicates the low satisfaction in the families with epileptic children. The results also suggest that the discrepant score in the families with epileptic children may be influenced by some treatment-related characteristics of the epileptic children such as the frequency of the seizure, the number of the antiepileptic drugs, the combined disabilities and the ways in which families with epileptic children raised money for hospital expenses.