내 아이가 나를 키워준다

My Child has raised me: Narratives of family and parenting among mothers of children with disabilities

본 연구는 스트레스 과정 모델을 토대로 장애가 있는 자녀를 키우고 있는 어머니들의 자녀양육 경험과 가족에 대한 이야기, 그리고 어머니들이 자신과 가족의 삶에 부여하는 의미를 살펴보았다. 모두 여덟 명의 어머니들이 포커스 그룹 인터뷰를 통하여 연구에 참여하였다. 어머니들의 이야기를 통해 자녀의 장애라는 주요 스트레스원에 대한 어머니들의 주관적인 의미와 평가, 어머니들간의 비공식적인 모임을 통한 사회적 지원이나 배우자의 정서적 지지, 자녀양육의 경험을 통한 어머니들 의 성장과 변화에 대한 의미를 찾을 수 있었다. 장애아 가족의 삶에도 언제나 슬프고 힘든 일만 있는 것이 아니라 일반적인 가족들의 삶과 마찬가지로 힘든 일과 기쁘고 좋은 일이 공존 한다. 장애아 가족의 삶 역시 시간이 흐름에 따라 주어지는 상황에 적응하고 그러한 변화 속에서 가족구성원 들은 서로 영향을 주고받으며 함께 성장한다. 특히 본 연구결과에서 주목한 점은 어머니들이 장애를 가진 자녀를 돌보는 과정에서 자녀가 보이는 작은 성취와 변화에 대해 기쁨과 행복감을 느낀다는 것이다. 본 연구는 이러한 결과를 바탕으로 장애가 있는 자녀를 키우고 있는 가족에 대한 긍정적인 관점을 제공해줄 수 있다는 점에서 탐색적 연구로서의 의의를 지닌다.

Using a stress process model, this study examined the focus group narratives of diverse experiences and life's meaning among eight mothers of children with disabilities. Based on the seven themes that emerged, a stress process model for mothers of children with disabilities was constructed. All participants shared a narrative joy and sorrow, happiness and difficulties. The mothers' experiences were shaped by their perceived formal and informal resources, perceived transformation and growth as an individual, and their subjective appraisal of the child's disability and their life as a mother of a child with disabilities. This study strengthens the current understanding of parenting children with disabilities by highlighting a positive experience as mothers come to embrace the child's disability over time and the role of various formal and informal networks in their lives.