자폐성장애인의 지역사회 케어서비스 연구

A Study on Care Service for Autistic Disabilities in a Local Community: Focused on Mothers' Experience of Fostering Autistic Children

본 연구는 자폐성장애인 자녀의 양육과정 속에서 어머니가 경험한 지역사회 케어서비스의 필요성을 제시하는 현상학적 연구이다. 지역사회에서 양육과정의 어려움을 생애주기별로 신체, 심리, 교육, 관계, 경제, 사회제도 등으로 나누어 고찰하였으며, 연구의 대상은 자폐성장애자녀의 양육경험이 있는 5명의 어머니를 선택하였다. 연구결과는 첫째, 자폐성장애인 어머니의 경험을 중심으로 볼 때, 장애자녀의 출산과 조기개입을 통한 의료적 진단 및 판정, 전문상담 및 치료가 가능한 케어시스템이 필요하다는 것이다. 둘째, 자폐성장애인에게 있어서 케어서비스는 생애 전 과정에 걸쳐 제공되어야 하고, 그 케어서비스는 제도화된 서비스는 물론, 심리적, 대인적인 관계의 케어를 포함하여, 자폐성장애 부모가 자녀를 위하여 수행하는 모든 과정 속에 동반되는 케어를 의미한다. 따라서 자폐성장애인의 케어서비스는 생애주기별 돌봄 차원에서 보편적으로 제공되어야 하며, 장애발견의 조기개입 시스템구축, 학령기의 공교육서비스의 충실, 성인기의 자립생활과 취업지원이 케어서비스로서 구축되어야 한다.

This is a phenomenological study which suggests the necessity of care service for autistic disabilities in a local community focused on mothers'experience of fostering autistic children. Considering each and different period of lifetime and the areas of physicality, psychology, education, relation, finance and social system, the in-depth interviews of five mothers of autistic children were done. In conclusion, first, the early care service system which enables the early intervention not only of medical diagnosis and evaluation but of counselling and treatment right after childbirth is needed. Second, for autistic disabilities, care service must be given in their lifetime. It does not simply mean personal assistance or personal aid. It is closely related with each and every activities of mothers for their children with autistic disabilities. Therefore, the future care service for autistic disabilities must be provided in their lifetime. In particular, the important thing in the stage of school age is that public education have to be given to all, and the care service for self-sufficient life of independent living and employment is needed to be systematically organized in the stage of adulthood.