소아암 아동청소년의 학교복귀 및 적응 어려움, 기존 서비스의 한계와 대안

School Reintegration, Adjustment difficulties, and Services for Childhood Cancer Survivors

본 연구의 목적은 소아암 아동청소년의 학교복귀 및 적응 어려움을 파악하고 기존 서비스의 한계와 이를 극복하기 위한 방안을 제시하는 것이다. 연구대상은 만 18세 이상의 소아암 생존자 6명과 병원에서 소아암 환자와 가족에게 심리사회적 서비스를 제공하는 건강전문가 6명이며, 이들 두 집단을 대상으로 초점집단토론(focus group discussion)을 실시하였다. 질적 연구방법의 하나인 근거이론에 기반하여 분석한 결과, 학교복귀 및 적응 어려움(소아암으로 인한 차별경험, 부모의 과보호, 준비 가 부족한 학교), 기존 서비스의 한계(건강장애 제도와 서비스의 한계, 병원 내 사회복지 전문 인력의 부족, 자원의 부족), 서비스 지원방안(소아암 당사자의 역량을 강화시키기, 멘토링 프로그램, 가족역량강화 서비스, 교사의 이해증진 프로그램, 사회적 인식의 개선, 병원과 학교의 연계 서비스)으로 3개의 주제와 12개의 하위 범주가 도출되었다. 이러한 연구결과를 토대로 소아암 당사자의 자기결정권을 존중하고 변화된 모습을 수용할 수 있도록 심리적 지지와 멘토링 프로그램, 가족역량 강화 서비스의 제공이 필요함을 제시하였다. 그리고 학교환경 변화를 위한 단계적 지원과 사회적 인식 전환노력, 건강장애 제도의 개선방안을 논의하였다.

The purpose of this study is to understand school reentry and adjustment difficulties of childhood cancer survivors and to make suggestions to improve services for them. A focus group discussion was conducted on two groups, one group of 6 childhood cancer survivors aged over 18 and the other group of 6 health professionals providing psycho-social services for childhood cancer patients and their families. Through an analysis drawing upon grounded theory, a qualitative research method, school reentry and adjustment difficulties (discrimination against childhood cancer survivors, overprotection from parents, and unprepared school), limitations of the existing services (lack of health impairment system and services, a shortage of professional social workers and resources), plan for supporting services (empowerment of childhood cancer survivors, mentoring program, family empowerment services, promoting understanding of teachers, improvement of social awareness about childhood cancer, and affiliation between hospital and school for services) were came up in 3 themes and 12 sub-categories. Based on the results, we suggest the need for psychological support, mentoring program, and family empowerment services so that the right to self-determination of childhood cancer survivors is respected and their changed image can be acknowledged. And a stepwise support for the alteration of school environment, improving social awareness of childhood cancer, and reformation of health impairment system are discussed.