발달장애인의 죽음에 대한 인식과 사별 경험: 국외 문헌분석

Concepts and Perceptions of Death and Experiences of Bereavement in People with Developmental Disabilities: A Systematic Review

모든 사람은 살아가는 동안 여러 죽음을 경험하게 되는데, 특히 가까운 사람의 죽음으로 인한 상실은 매우 충격적인 경험이며 이후의 삶에 많은 영향을 미친다. 발달장애인 역시 죽음이라는 발달적 상실을 겪으며, 이들의 경우 인지수준, 적응행동, 의사소통 능력 등의 제한으로 더 큰 장벽을 경험하기 쉽다. 이에 본 연구는 현재까지 발달장애인의 죽음에 대한 개념과 인식, 사별의 경험과 영향 등을 주제로 영문 학술지에 발표된 연구들을 분석함으로써 발달장애인이 죽음에 대해 어떻게 알고 있는지, 어떠한 경험을 하는지에 대한 폭넓은 이해를 하는데 목적을 둔다. 총 40편의 논문을 대상으로 분석한 결과, 1) 1982년부터 현재까지 지속적으로 연구가 수행되어 왔으며, 2) 발달장애인을 비롯하여 이들의 가족이나 전문인력 등이 연구에 참여해 왔고, 3) 주제별 분석 결과는 크게 죽음에 대한 개념과 인식, 죽음과 사별의 영향, 사별경험을 위한 중재 또는 죽음준비교육 프로그 램으로 유형화되며, 4) 죽음의 개념은 특정한 누군가의 죽음 및 사별이라는 구체적 상황과 보편적인 죽음으로 분류된다. 이러한 연구 결과를 토대로 발달장애인을 위한 지원과 교육 및 후속 연구를 위한 논의와 제언이 이루어졌다.

The aim of the present study was to review and analyze previous studies dealing with concepts, understanding, and perceptions of death and/or dying, and bereavement experienced by persons with developmental disabilities (DD). Total 40 studies which had published in 1982-2017 analyzed and result indicates that 1) number of studies on this topic is continuously increasing, 2) most studies were conducted for adults with DD, and their families and service providers sometimes participated in studies, 3) major topics from reviewed studies were categorized by three, including (a) concept of death and perceptions of bereavement, (b) effects of bereavements, (c) intervention and/or death education programs, and 4) concepts of death includes (a) death, dying or bereavements of specific person, including family members and/or significant others, and (b) general concept of death. Based on findings, recommendations and implications for further research and practices supporting people with DD experienced bereavement or preparing dying were discussed.