자폐성 장애인과 함께 살아가는 성인 형제자매의 삶과 지원요구에 관한 연구

A Study on Life and Support Needs of the Adult Siblings of People with Autism Spectrum Disorders

본 연구에서는 자폐성 장애인과 함께 살아가는 성인 형제자매들의 생활경험을 토대로 비장애 형제자매의 삶과 지원요구를 알아보았다. 연구 참여자는 자폐성 장애인과 함께 살아가는 성인 형제자매 8명으로 개별 심층 면담을 시행하여 수집된 자료를 전사하고 연속적 비교를 통해 자료를 분석하였다. 연구의 타당성과 신뢰성 확보를 위해 연구 참여자확인과 외부 감사를 시행하였다. 자료 분석을 통해 6개의 대주제와 45개의 하위주제가도출되었다. 6개의 대주제로서 비장애형제의 삶의 경험에는 마음에 묻어둔 이야기, 장애형제와 함께 했기에 조금 달랐던 삶, 떼어 놓을 수 없는 멍에, 같이 보듬고 나눌 수 있길 바라는 미래가 도출되었고 지원요구에서는 장애형제를 위한 지원요구와 비장애형제의 지원요구로 나타났다. 본 연구의 결과를 바탕으로 성인기에 있는 자폐성 장애인을 포함한가족 구성원에게 지원할 수 있는 영역이 확대되고 사회의 관심이 기울어져야 할 것을 논의하였다.

The purpose of this study was to investigate the life experience and support needs of the adult siblings of people with autism spectrum disorders. The participants were eight adult siblings who have lived with people with autism spectrum disorders. Individual interviews were conducted and the interview data were transcribed. Through the coding process and constant comparative method, main themes and sub-themes were derived. For reliability and validity on this study, member check, and external audits were used. Six main themes and 45 sub-themes were emerged. The Six main themes on life experience were the hidden story in mind, the slightly different life because of siblings with autism spectrum disorders, the inseparable life yoke, the future to embrace and share together, the support needs for siblings with autism spectrum disorders and the support needs of siblings of people with autism spectrum disorders. Based on the result, implications on expanding family support areas including people with autism spectrum disorders in adulthood and increasing social attention were discussed.