만성피로증후군 환자의 질환경험과 고통의 사회화

Experiences of Illness and Socialization of Suffering in Patients with Chronic Fatigue Syndrome

이 논문은 장기간의 전신(全身)상 고통을 수반하는 병리적 특성이 뚜렷함에도 수십 년 동안 잠재적 질병으로 묻혀 있는 만성피로증후군(CFS)에 대해 의문을 가지고 출발하여, 이 환자들이 겪어온 질환경험과 의료사회에 호소한 고통의 사회화 과정을 탐색하는 데 연구의 목적을 두었다. 논문의 핵심적인 논의는, 제1저자가 운영 중인 환우회 회원들과 국내·외 문헌 자료에 실린 질환 경험자 30사례의 내러티브를 통해 CFS가 그들의 인생전반(일상생활, 사회적 관계, 정체성, 자아의식 등)에 개입하 여 초래한 혼란을 살펴봄으로써 CFS를 어떻게 정의할 것인가에 집중하였다. 연구 결과, 만성피로증후군은 명백한 ‘실재의 병’임에도 불구하고 현대 의학계의 중심 패러다임인 생의학모델에 부합하는 생물학적 병인이 명확하게 포착되지 못하여 아직까지 질병지위를 얻지 못하고 있는데, 여기에는 CFS에 대한 국내·외 의료계의 소극적이고 무관심한 대응이 중요한 역할을 하고 있는 것으로 확인되었다. 그러므로 의학적·의료적 지식은 그동안 의료 전문가들의 협의를 통해서만 이루어지던 것과 다른 방식으로도 형성될 수 있다는 중요한 시사점을 얻을 수 있다. 이러한 시사점은, 질병의 실체에 접근하는 방법에 있어서 환자 및 이해관계자들의 질환경험(내러티브)이 의료 전문지식과 상호작용해야 하며 새로운 의료패러다임과 의료시스템, 다층적이고 다학제적인 노력이 의료계에 적극적으로 수용될 필요가 있음을 과제로 제시해주고 있다.

Chronic Fatigue Syndrome(CFS) is a debilitating illness of unknown etiology and have been recognized as either nonexistent or psychosomatic for decades even though this disease causes severe physical distress. This study aims to investigate their illness reality. Patient’s narratives are around 30 cases including both at home and foreign, mostly extracted from the internet community which is run by first author. Study finds that, illness experience depicted by patients are helpful to understand and define the malady of serious nature and also explores patient’s socialization of their suffering. CFS don’t attain status of disease, since it wasn’t got caught from the biomedical centric paradigm. Furthermore, widespread apathy of Korean healthcare professionals are contributing on reinforcing trivialization about CFS. Therefore, medical knowledge which is made with the participation of patients are necessary. Finally, policy implication is that this kind of new medical paradigm and multilevel, multidisciplinary endeavor should be accommodated to tackle the problem.