발달장애아 부모의 전기학습 경험에 대한 내러티브 탐구

Exploring Narratives of Biographical Learning Experiences of Parents of Children with Developmental Disabilities

본 연구는 발달장애아 부모가 예기치 않은 자녀의 장애를 통해 삶의 도전에 대처하며 이루어내는 전기학습 경험을 탐색하였다. 이를 통해 그들이 생애 주체로서 삶의 가치와 의미를 찾아내는 총체적인 과정을 이해하고자 하였다. 본 연구는 내러티브 탐구 연구방법과 전기학습(Alheit & Dausien, 2002)의 프레임워크를 사용하였으며, 도출된 연구 결과는 다음과 같다. 첫째, 발달장애아 부모는 전기학습을 통해 그들의 전기적 역사에서 ‘다양성’, ‘카르페디엠’, ‘자신감’, ‘용기’의 전환을 경험했다. 그리고 ‘커뮤니티’, ‘부모회’, ‘에어로빅’, ‘가족’의 공간에서 각자 ‘소통’하고 ‘저항’하며, ‘균형’을 찾고자 노력하고 ‘도전’함으로써 상호작용했다. 둘째, 발달장애아 부모는 전기적 사건에서 비롯된 전기학습의 경험을 각자 ‘채움’, ‘변화’, ‘이해’, ‘함께 함’의 과정으로 이해했다. 셋째, 발달장애아 부모가 경험한 전기학습의 본연적 특징은 ‘리좀(rhizome)적 관계 맺음’, ‘죽음 앞에서 배운 삶의 소통’, ‘뫼비우스 띠 위의 삶’이었다. 그리고 발달장애아 부모의 경험에서 전기학습은 ‘전환적 성장’과 ‘자기생성을 통한 되어감’의 역할을 하고 있었다.

The purpose of this study was to understand the processes from which parents develop values and the meaning of life through exploring their experiences with biographical learning. These experiences were related to the parents’ ability to withstand the challenges of life encountered from unexpected disabilities in their children. The methodology of narrative inquiry and the framework of biographical learning (Alheit & Dausien, 2002) were employed in this study. The results, derived through above procedure, are as follows: First, parents of children with developmental disabilities experienced biographical learning, and there was a shift in diversity, carpe diem, confidence, and courage in their biographical history. And they were interacting by communicating and resisting in the spaces of community, parental society, aerobic, and family, trying to find balance and challenging. Second, parents of children with developmental disabilities understood the experience of biographical learning that began with biographical events as the process of satisfying, changing, understanding, and making together. Finally, the basic characteristics of biographical learning experienced by parents of children with developmental disabilities are rhizome-like relationships , communication of life learned before death , and life on Möbius strip . From their experience, biographical learning played the role of transformative growth and becoming through autopoiesis .