카무라티-엥겔만 증후군을 가진 생계급여 가족의 교육·복지·의료적 지원 요구

The educational·welfare·medical support needs of a family having Camurati-Engelmann disease and receiving subsistence allowance

연구목적: 본 연구의 목적은 카무라티-엥겔만 증후군을 가진 자녀 어머니와의 심층면담을 통해 자녀를 위한 교육·복지·의료적 지원 요구를 탐색하는 데 있다. 연구방법: 면담 설계는 서술적 질적 면담방식으로 설계하였다. 면담기간은 2016년 4월부터 2017년 3월까지 이루어졌으며 반구조화된 일대일 심층면담 방식으로 이루어졌다. 면담에 소요된 시간은 평균 1시간 20분이었으며 면담 횟수는 총 6회이다. 연구결과: 면담 자료는 질적 주제 분석방법에 근거하여 분석하였으며 총 5개의 주제와 14개의 하위주제가 추출되었다. 주제명은 ‘낯선 코드명으로 인한 기쁨과 슬픔’, ‘희망을 꿈꿀 수 있는 학교생활’, ‘상충되는 복지적 요구와 지원의 딜레마’, ‘메이컬 푸어로 살아가기’, ‘엄마가 뭐길래’이다. 결론: 연구결과에 근거를 두고 카무라티-엥겔만 증후군을 가진 자녀와 가족의 삶 속에서 실질적인 도움이 필요한 복지적, 의료적 정책으로의 접근을 시도하고 교육적 지원을 위한 방향성을 제시하고자 하였다.

Purpose: This article explores the educationalwelfaremedical support needs for children with Camurati-Engelmann disease by interviewing mother. Method: The interview was designed based on narrative qualitative interview method. The semi-structured one on one in-depth interview was undertaken between the months of April 2016 and March 2017. The time spent on the interview was an average of 1 hour and 20 minutes, and the total number of interviews was six times. Results: The collected interview data were analyzed based on qualitative theme analysis method. A total of 5 subjects and 14 sub-subjects were extracted. The subjects were followed. ‘Joy and sorrow due to a strange code name’, ‘A school life that can dream a hope’, ‘The dilemmas of conflicting welfare demands and support’, ‘Living as a medical poor’, ‘What it means to live as a mom’. Conclusion: Based on these results, researchers tried to approach the welfare and medical policies that could practically help the lives of children and families of a rare disease. This article also provided direction to the educational support.