발달장애인의 의료서비스 이용 및 자기결정 경험을 통한 의료서비스 개선 및 지원요구 고찰

A Qualitative Inquiry on Medical Service Improvement and Support Needs based on Medical Services and Self-Determination Experiences of People with Developmental Disabilities

연구목적: 본 연구에서는 발달장애인의 의료서비스 불평등을 해소하고 접근성을 높이기 위해 발달장애인과 가족, 시설 생활지원 담당자의 의료서비스 이용 및 자기결정 경험을 조사하고 이를 토대로 의료서비스 접근 및 이용과정에서의 개선요구 및 향후 지원방안을 고찰하였다. 연구방법: 서울 및 경기지역 내 가정 및 생활시설에 거주하는 발달장애인 성인(11명)과 그들의 보호자(가족/부모 5명, 시설 생활지원 담당자 6명)를 짝을 이루어 섭외하여 이들을 대상으로 개별면담을 실시하였다. 또한 발달장애 가족구성원을 둔 가족 5명을 추가로 섭외하여 포커스그룹면담(FGI)를 진행하였으며, 모든 면담의 결과는 전사 후 지속적 비교법을 사용하여 분석하였다. 연구결과: 발달장애인의 질병에 대한 의사표현 및 감지, 건강관리와 진료 및 치료과정에서의 어려움, 의료서비스 이용관련 자기결정 쟁점, 유용한 의료지원과 팁, 발달장애인의 자기결정 증진방안 및 요구, 의료서비스 개선을 위한 지원요구를 포함한 총 7개의 대주제가 도출되었다. 결론: 연구결과를 바탕으로 발달장애인의 의료서비스 접근 및 이용을 위한 개선요구와 지원방안을 다음의 두 가지 방향으로 제언하였다: 1) 의료서비스 접근 및 이용관련 자기결정 기회 증진, 2) 장단기적 접근을 통한 의료서비스 지원체제 구축.

Purpose: The purpose of this study was to investigate medical service improvement and support needs based on medical service and self-determination experiences of people with developmental disabilities(DD) along with their families and facility service providers. Method: For this study, individual in-dept interviews were conducted with 11 adults with DD living in their home or facilities and their caregivers(5 family members and 6 facility service providers) who are selected as a pair. Also, a focus group interview was conducted with 5 family members having a family with DD. All collected data were analyzed using a constant comparative method. Results: From the qualitative analysis, seven main themes emerged as follows: (a) expression and recognition regarding illness, (b) health care methods and difficulties, (c) difficulties in medical treatments and services, (d) self-determination issues regarding health and medical care, (e) useful medical supports and tips, (f) methods and support needs to promote self-determination of people with DD, and (g) support needs to improve health and medical services. Conclusion: Based on the results, implications and future directions were provided to improve health and medical services for people with DD.