성인기 프래더윌리증후군 자녀 어머니의 돌봄 경험에 관한 연구

A Study on Mothers Caring Experiences with Adulthood Children with Prader-Willi Syndrome

본 연구는 성인기 프래더윌리증후군 자녀를 돌보는 어머니의 삶을 이해하기 위해 ‘성인기 프래더윌리증후군 자녀 어머니의 돌봄 경험은 어떠한가?’를 심층적으로 탐색하기 위하여 Giorgi(2004)의 현상학적 연구방법으로 수행하였다. 희귀난치성 질환인 프래더윌리증후군은 식욕조절 어려움이 심각해 하루 온 종일 돌봄의 손길이 필요하다. 먹는 것에 대해 통제가 필수불가결한 생활은 가족 전체에 영향을 끼치고 있다. 대부분의 경우 주 돌봄자는 어머니이며, 자녀에 대한 돌봄 책임은 거의 전적으로 어머니에게 돌려지고 있다. 이에 본 연구에서도 프래더윌리증후군 성인 자녀를 둔 어머니의 돌봄 경험을 중심으로 살펴보았다. 본 연구 참여자는 7명의 성인기 프래더윌리증후군 자녀를 둔 어머니들이다. 자료 분석결과 이들의 돌봄 경험에 대한 344개의 의미단위 중에서 중복 또는 맥락으로부터 벗어난 의미단위들을 제외한 57개의 의미단위, 드러난 주제 14개, 본질적 주제 4개를 도출했다. 본질적 주제는 ‘엄마라는 이름의 무게’, ‘내 앞에 놓인 숙제들’, ‘혼자서는 할 수 없었던 시간들’, ‘자녀를 통한 성장’으로 나타났다. 본 연구는 성인기 프래더윌리증후군 자녀를 둔 어머니의 심리사회적 어려움을 밝히고, 돌봄 경험에 대한 본질적 의미를 깊이 있게 밝혔다는 점에 의의가 있다. 아울러 프래더윌리증후군 당사자와 그 가족에 대한 복지서비스 제공을 위한 기초자료를 제공하는 것이 본 연구의 목적이다.

This study was conducted on ‘What is the experience of caring for a mother with a child with Prader-Willi Syndrome?’. Prader-Willi Syndrome, a rare and incurable disease, has severe appetite control difficulties and requires care throughout the day. A lifestyle in which control over what you eat is indispensable affects the whole family. In most cases, the primary caregiver is the mother, and the responsibility for the care of the child rests almost entirely on the mother. Therefore, this study also focused on the caring experience of mothers of adult children with Prader-Willi Syndrome. Participants in this study were mothers of seven adulthood children with Prader-Willi syndrome. As a result of data analysis, the final 57 semantic units, 14 open topics, and 4 essential themes out of a total of 344 caring experience semantic units were derived excluding duplicates or out-of-context. The four essential themes were ‘the weight of the name of a mother’, ‘homework in front of me’, ‘time I couldn t do alone’, and ‘growth through children’. This study is meaningful in that it reveals the psychological and social difficulties of adult mothers of children with Prader-Willi syndrome and in-depth reveals the essential meaning of the care experience. In addition, the purpose of this study is to provide basic data for the provision of welfare services for the disabled for people with Prader-Willi Syndrome and their families.