성인기 자폐성 장애자녀를 둔 어머니의 양육경험 탐구

Mothers’ Parenting Experience Inquiry of Their Grown Autistic Children

목적 본 연구는 자폐 자녀를 둔 어머니들이 성인기까지 자폐 자녀를 양육한 경험은 어떠했는지와 그 양육 경험의 의미를 탐구하는데 목적이 있다. 방법 이를 위해 성인기까지 자폐 자녀를 직접 양육한 어머니 2인을 대상으로 3회 면담과 추후 전화면담, 미술작품 그리고 연구자의 성찰노트를 자료로 사용해 내러티브 탐구 방법을 활용하여 연구하였다. 면담은 2020년 7월부터 8월까지 연구참여자의 집에서 진행되었고 각 면담시간은 3시간 정도 소요되었다. 결과 탐구된 경험이야기는 ‘절대 장애 아닐 거다’, ‘무엇이 옳은지 판단의 어려움’, ‘완전한 존재’, ‘나만의 교육방법’, ‘돌파구’, ‘난파선’, ‘수용’, ‘있는 그대로’, ‘왜 장애라고 하는지 이해가 안가요’, ‘너 따로 나 따로’ ‘선생님 갑, 우리는 을’, ‘막막함’, ‘강제 분리’, ‘암담함’으로 드러났다. 결론 이를 통해 생성된 양육 경험의 의미는 ‘엄마가 아니라 엄마 역할로 존재’, ‘엄마는 해결사’, ‘분리와 수용 사이’로 나타났다. 본 연구는 자폐 자녀를 성인기까지 양육한 경험을 깊이 있게 탐구하여 어머니 본인의 삶의 변화과정을 살펴보는데 의의가 있다. 성인 자폐자녀를 양육한 어머니들의 삶을 통해서 우리가 어떻게 함께 해야하고 무엇을 할 수 있는지에 대한 본원적인 방법자료로 활용될 수 있을 것이다.

Objectives This study purposed to inquire about mothers’ parenting experience for their autistic children and its significance. Methods For this purpose, the study analyzed three interviews and later phone interviews of mothers, their artworks, and reflective journals of art therapists by a narrative inquiry method. Interviews were executed from July to August 2020 at the participant’s home, and each interview took about three hours. Results The inquired experience stories were as follows: It will never be a disability; Difficulty judging what is right; Perfect existence; My education method; Breakthrough; A wrecked ship; Acceptance; As it was; Unable to understand a disability; Separate each other; Teachers are top-dogs whereas we are underdogs; Vagueness; Forced separation; Desolation. Conclusions The significances of raising experience were as follows: Not as a mother but with the role of a mother; The mother as a solver; Between separation and acceptance. Through deep inquiring about the experience of raising autistic children, it was meaningful to examine the transformation of these mothers’ lives. Also, the inquiry can work as a fundamental method about how we should be together and what we can do.