발달장애인 당사자의 지역서비스와 미래가능성에 대한 인식과 기대

Awareness and Expectations of the Community Services and Future Possibilities of Persons with Developmental Disabilities : Focusing on the Differences from Parents of Persons with Developmental Disabilities

본 연구는 지역서비스와 미래가능성에 대한 인식과 기대에서 발달장애인 당사자와 부모의 인식차이를 분석하고자 하였다. 그리고 그것을 통해 부모 등 대리인을 통해서는 유추하기 힘들었던 당사자의 진정한 욕구를 파악하고자 하였다. 이를 위해 만 18세 이상 만 60세 미만의 발달장애인 당사자 69명과 발달장애인 자녀를 둔 부모 73명을 비교분석하였다. 자료수집은 2020.8.7.부터 9.11까지 훈련된 조사원이 1:1면접으로 수집하였고, 발달장애인 당사자에게는 연구진이 개발한 설문지를 그림교환의사소통체계를 적용하여 AAC 도구로 변환한 다음 사용하였다. 수집한 자료는 SPSS 25.0으로 빈도분석, 카이제곱검정, Fisher의 정확검정, t검정 분석하였다. 양 집단 비교결과 지역서비스 5문항 중 3문항이 통계적으로 유의미한 차이가 있었고, 미래성취가능성 5문항과 4차산업혁명으로 인한 삶의 변화 3문항에서는 모두 통계적으로 유의미한 차이가 있음을 발견하였다. 즉 발달장애인 당사자의 인식과 기대는 부모와는 분명히 달랐으며, 그러므로 향후 발달장애인을 위한 정책과 지원은 반드시 발달장애인 당사자의 욕구와 기대에 근거하여 수립되어야 함을 보여준다. 또한 발달장애인은 ‘스스로 판단하고 원하는 바를 표현할 수 있으며 자립적이고 느리더라도 조금씩 성장하는 존재’임을 확인할 수 있었다.

This study analyzed whether the level of awareness and expectation of community services and future possibilities differs between the group of persons with developmental disabilities and the group of parents with children with developmental disabilities. For this purpose, 69 persons with developmental disabilities aged 18 to 60 and 73 parents of children with developmental disabilities were compared and analyzed. Data collection was conducted through 1:1 interviews by trained investigators from August 8 to September 11 in 2020, and for persons with developmental disabilities, the questionnaire developed by the research team was converted into an AAC tool by applying the picture exchange communication system. The collected data were analyzed by frequency analysis, chi-square test, Fisher’s exact test, and t-test using SPSS 25.0. As a result of comparing the two groups, it was found that there was a statistically significant differences in 3 out of 5 questions of community service, and there was a statistically significant differences in all 5 questions of future possibilities and 3 questions of life change due to the 4th industrial revolution. In other words, the perceptions and expectations of persons with developmental disabilities were clearly different from those of their parents, and therefore policies and support for persons with developmental disabilities in the future must be established based on the needs and expectations of them. In addition, the study revealed that persons with developmental disabilities are ‘independent beings who can judge themselves and express what they want, and grow little by little even if they are slow’.