‘루게릭 네트워크’ 온라인 환자공동체 참여경험

The Experience of Participating in the Online Patient Community of 'Lou Gehrig’s Network': Based on the Grounded Theory

본 연구는 근위축성측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS), 소위 루게릭병(ALS)이라 불리는 희귀난치성질환을 앓고 있는 환자와 보호자들이‘루게릭 네트워크’라는 온라인 환자공동체 활동에 참여함으로써 어떤 경험을 하는지 탐색하고자 수행하였다. 이를 위해 루게릭병을 진단 후 투병 과정에서 ‘루게릭 네트워크’에 참여중인 환자와 보호자 10명을 심층면담하고 근거이론 접근(Strauss & Corbin, 1998)으로 분석하였다. 연구결과, 54개 개념, 33개 하위범주, 9개 상위범주가 도출되었다. 둘째, 루게릭병 진단 이후 온라인 공동체 참여를 통한 적응과정에 대한 패러다임 모형이 도출되었다. 구체적으로는 무형식학습으로서 간접경험학습, 직접경험학습과 상호학습에 대한 학습경험이 있었으며, 공동체에서 적극적인 자기노출 및 참여, 상호교류 및 정보공유를 함으로써 심리회복 또한 가능했던 것으로 나타났다. 다음으로‘루게릭 네트워크’ 구성원 간의 상호작용으로 학습 및 정보교류, 공동체 유대감형성, 정서적 상호작용을 확인할 수 있었다. 각각의 상호작용은 독립된 상호작용으로 구분되기보다는 서로 깊이 연계되어 있었으며, 이러한 상호작용은 연구 참여자들에게 학습과 심리회복에 영향을 주었다. 이와 함께 연구 참여자들은 공동체에서 상호 원조와 멘토 역할을 하였다. 이는 공동체 안에서 구성원들 간에 상호역동성이 활발하게 이루어지고 있음을 시사한다. 온라인 환자공동체인‘루게릭 네트워크’의 특성을 확인한 바, ‘루게릭 네트워크’는 자조집단으로 기능하였으며, 동시에 정보저장소와 상호작용 매개의 역할을 하였다. 한편‘루게릭 네트워크’는 학습공동체 역할을 함으로써 참여자의 평생학습을 조력하고 있었다. 마지막으로 이상의 결과를 바탕으로 본 연구의 의의 및 향후 연구를 위한 제언을 논하였다.

This study explores the experiences of patients and their guardians suffering from Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), a rare intractable disease called Lou Gehrig's disease (ALS), by participating in an online patient community activity called 'Lou Gehrig’s Network'. To this end, after diagnosing Lou Gehrig's disease, in-depth interviews were conducted with 10 patients and their guardians participating in the 'Lou Gehrig’s Network' during the course of fighting the disease and analyzed using a grounded theory approach (Strauss & Corbin, 1998). As a result of the study, first, 54 concepts, 33 subcategories and 9 upper categories were derived. Second, a paradigm model for the adaptation process through online community participation after the diagnosis of Lou Gehrig's disease was derived. Specifically, as informal learning, there were learning experiences in indirect experience learning, direct experience learning, and mutual learning. Psychological recovery was also possible by active self-exposure, participation, mutual exchange, and information sharing in the community. Next, the interaction between the members of the Lou Gehrig Network confirmed learning and information exchange, community bond formation, and emotional interaction. Each interaction was deeply linked to each other rather than divided into independent interactions, which affected study participants' learning and psychological recovery. At the same time, the study participants served as mutual aid and mentors in the community. This suggests that mutual dynamics are actively taking place among members within the community. The characteristics of the online patient community, the Lou Gehrig Network, functioned as a self-help group, and at the same time served as a medium for information storage and interaction. Meanwhile, the “Lou Gehrig’s Network” was helping participants learn for life by acting as a learning community. Finally, based on the above results, the significance of this study and suggestions for future research were discussed.