비장애 형제자매로서의 경험에 대한 자문화기술지

My Struggles and Achievements as a Non-disabled Sister: An Auto-ethnography

이 연구는 장애인 언니와 함께 성장한 20대 비장애 자매가 경험한 자아의 성장과 사회적 성취에 대한 자문화기술지이다. 성인 모색기에 접어든 대학생 여성이자, 지체장애인을 언니로 둔 장애인 가족으로서의 경험을 바탕으로, 비장애 형제자매 정체성이 한 개인에게 어떠한 좌절과 성장의 기회를 동시에 제공하는지에 대해 논의한다. 이를 위해 언니와 관련하여 유년 시절부터 수집해 온 일기와 메모, 가족 및 타인들과의 대화 기록들을 분석하였고, 가족 구성원들이 자료의 신빙성을 높여주었다. 분석 결과, 장애를 가진 자매의 가치관과 태도는 연구자를 비롯한 가족 구성원들의 회복탄력성을 높여주었고, 사회적인 성취를 이뤄내는 중요한 동력으로 작용하였음을 확인하였다. 그럼에도 불구하고 장애인 자매에 대해 느끼는 양가적인 감정은 사회적 성취를 이루고자 하는 연구자와 장애인 가족으로서의 연구자 사이에 간극을 만들고, 결국 자매가 가진 장애의 가시성을 떨어뜨리기도 한다. 또한 가족 구성원들, 특히 부모가 비장애 형제자매에게 지우는 과도한 책임감은 일종의 멍에가 되어 연구자에게 높은 압박감과 부담으로 작용하기도 했다. 이러한 발견들은 연구자의 개인적인 회고에서 그치지 않고, 아직 학계 안팎에서 충분히 논의되지 않은 성인 비장애 형제자매들의 성장과 좌절에 대한 이해를 넓히는 데에 기여할 것이다.

This auto-ethnography describes the process of conflict and reconciliation I experienced as a non-disabled sister of a disabled sibling. For that, I analyze diverse personal documents, including diaries, notes, and text (SNS) messages with others, after having them reviewed by my family members for better credibility. The primary findings are as follows: first, my sibling’s positive perspective motivated my academic achievements by strengthening my resilience. Second, the disparity between my high-achieving self in my 20s and another self as a sister of a disabled person created a long-lasting sense of ambivalence, decreasing the visibility of the disabled family member. Last, I came under a ‘yoke’ that society and my parents gave, which pressured me to take life-long care of my sister. These findings shed light on under-researched aspects of the life of non-disabled sisters and brothers in South Korea, challenging the pathological stereotype of families with disabled members.