명예낙인(courtesy stigma)과 도전: 자폐성 장애인을 자녀로 둔 부모의 경험에 대한 현상학적 연구

본 연구는 자폐성 장애인을 자녀로 둔 부모들이 자녀를 돌보면서 겪는 명예낙인 및 이에 대한 도전 경험을 탐구하였다. 연구목적 달성을 위해 장애인부모 단체 회원인 10명의 부모와 개별 면접을 실시하였으며 Giorgi의 현상학적 방법을 활 용해 자료를 분석하였다. 분석결과, 명예낙인 및 도전 경험의 구성요소는 “자녀 장애의 책임자라는 오명”, “낙인의 피해와 부당함”, “자녀와 자신의 정상성을 옹 호함”, “장애를 활용해 긍정적 정체성을 얻음”이었으며, 경험의 본질은 “자녀 장 애의 책임자라는 오명을 거부하고, 정상성을 지키면서 긍정적 정체성을 얻음”이 었다. 장애인의 부모들은 장애인 자녀와 동류로서 무시당했으며, 공공장소에서는 “부적절한 훈육자”로 비난받고 가족, 학교, 복지기관에서조차 “죄인 취급”받으면서 “해결사”의 역할을 기대 받았다. 하지만 그들은 자폐에 대하여 정상과 비정상의 경계를 허무는 담론을 행했으며, 평범한 시민의 삶을 누리면서 장애의 사회적 책 임을 촉구하는 장애전문가의 정체성을 획득함으로써 자녀 장애의 책임자라는 낙 인에 도전하였다. 본 연구는 명예낙인의 근절을 위해 대중인식개선, 장애인서비 스자원 확충, 전문적 실천윤리 강화, 부모의 역량강화 지원을 제안하였다.