희귀·난치성 질환자의 심리사회적 건강에 영향을 미치는 요인에 관한 연구

희귀․난치성 질환자들에 대한 그동안의 접근은 의료적 개입이 중심을 이루고 있어, 그들이 겪고 있는 심리사회적 어려움은 간과되어 왔다. 이에 본 연구는 희귀․난치성 질환자의 심리사회적 건강 상태와 심리사회적 건강에 영향을 주는 요인들을 파악하여 사회복지적 함의를 제공하는데 그 목적이 있다. 이를 위해 본 연구는 성인 희귀·난치성 질환자 324명을 대상으로 설문조사를 실시하였다. 연구 분석 결과, 희귀․난치성 질환자들의 심리사회적 건강 상태는 중간수준 이하였으며, 이에 영향을 미 치는 요인으로는 결혼상태, 구직시 차별경험 유무, 직업유무, 사회활동지장정도가 가장 유의미한 것으 로 나타났다. 즉, 희귀․난치성 질환자들이 안정된 가정환경일수록, 구직시 차별을 경험하지 않을수 록, 직업이 있을수록, 사회활동지장정도가 적을수록 그들의 심리사회적 건강 수준이 높은 것으로 나 타났다. 연구 결과를 토대로 희귀․난치성 질환자를 위한 취업 지원, 사회활동에서 불편을 줄일 수 있는 재활 및 지원 프로그램, 가족 부담을 줄일 수 있는 직·간접적인 지원체계가 시급히 마련되어야 할 것을 제안하였다.