한센병을 가진 여성 노인의 삶의 경험에 관한 예술기반 생애사 연구

An Art-Based Life History Study on the Life Experience of an Elderly Women with Hansen’s Disease

본 연구는 한센병을 가진 여성 노인이 어떠한 삶을 살아왔고 어떻게 자신의 삶을 재구성해 가는지 알아보고자 예술기반 활동을 통한 생애사 연구를 진행하였다. 연구참여자는 70대의 여성 한센인이다. 인터뷰 면담은 주 1회, 1시간 30분씩 총 7회 실시하였다. 연구자료는 인터뷰 내용을 전사한 축어록, 참여자의 그림과 사진, 노래와 편지, 연구자의 저널 등이 활용되었다. 자료분석은 생애사 연구방법 중 슛제의 이야기식 인터뷰 4단계 분석과정에 따라 분석하였다. 연구결과는 다음과 같다. 첫째, 연구참여자가 지금까지 살아온 삶을 인생진행의 과정구조로 제시하였으며, 그중 암울했던 삶의 경험은 진행곡선으로, 긍정적인 삶의 경험은 변화과정으로 기술하였다. 둘째, 연구참여자의 생의 재구성은 두 가지로 나누어 살펴보았다. 이야기 특성에 따른 재구성으로는 ‘같은 병 다른 사람 1-정착촌 안에서의 차별’, ‘같은 병 다른 사람 2-정착촌 안에서 자신을 지탱하는 힘’으로 정리하였다. 연구참여자의 개인적인 자원과 사회적 자원에 의한 재구성에서 개인적인 자원은 ‘자신의 안전을 스스로 지켜냄’ ‘나누는 삶’ ‘어린 시절 외가로부터 받은 사랑과 인간 존중의 마음’ ‘배움에 대한 열망’이다. 사회적 자원으로는 ‘심리․예술 활동’ ‘종교, 의료, 복지단체의 지속적 지지체계로 신뢰 관계 구축’ ‘군인 및 장애 연금과 영세민 지원’을 들 수 있다. 이러한 내용을 바탕으로 본 연구의 의의와 제한점에 대해 논의하였다.

This study researched the history of a woman in her 70s with Hansen’s disease who reconstructed her life through art. The participant was interviewed once a week for seven weeks for 90 minutes in each session. Research data included interview transcripts, the participant's artwork, songs, letters, and the researcher’s journals. The data was analyzed by the four analysis steps of Schütze’s narrative interview method. The results can be were summarized as follows. First, negative life experiences were presented as a progress curve, while positive life experiences were ordered represented as a process of change and structure of life progress. Second, the reconstruction of the participant's life was divided into two parts. According to the stories' story content, the participant's her life was constructed as follows: ‘Same disease, different person - (1) Discrimination in the settlement village, and (2) Supporting herself in the village. Based on her identified resources, personal resources were categorized as ‘Protecting herself without help', ‘A life of sharing’, ‘Childhood care received from mother's relatives and respect for humans’ and ‘Longing for learning.’ Social resources were identified as ‘Psychological and artistic activities’, ‘Building a trust relationship through the support of religious, medical, and welfare organizations’ and ‘Military and disability pensions and financial support for the poor.’ Based on the result, the significance and limitations of this study were discussed.