소아암 아동․청소년 돌봄자의 돌봄노동 실태 및 돌봄노동 지원 욕구의 기초연구

Basic Research on the Caregiving Labor Status of Caregivers of Children and Adolescents with Childhood Cancer and Their Desire for Caregiving Support

본 연구는 질적연구방법인 심층면담을 통하여 소아암 아동․청소년 돌봄자의 돌봄노동 실태 및 돌봄노동의 지원 욕구에 대한 기초연구를 하는데 목적이 있다. 구체적인 연구방법은 소아암 아동․청소년 자녀를 돌보고 있는 돌봄자 12명을 대상으로 심층면담을 실시하였고, 이들을 대상으로 ‘일일(평일 및 주말) 돌봄노동 시간 및 내용 조사 설문지’를 작성하도록 하여 질적 자료를 수집하여 분석하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 첫째, 소아암 아동․청소년 돌봄자의 돌봄노동 실태에 있어서는 1) 돌봄노동 강도, 2) 돌봄자의 취업여부, 3) 돌봄노동 지원 네트워크, 4) 돌봄노동 관련 비용 및 돌봄노동의 부담 완화를 위한 이용기관 실태, 5) 돌봄노동에 대한 인식, 6) 돌봄노동의 장애요인에 대한 인식, 7) 과중한 돌봄노동의 영향, 8) 돌봄노동의 내용 및 일일 돌봄노동 시간과 관련된 실태가 나타났다. 둘째, 소아암 아동․청소년 돌봄자의 돌봄노동에 대한 지원 욕구는 돌봄노동의 부담을 완화시킬 수 있는 사회적 제도 및 사회적 지원망이 확충될 필요가 있는 것으로 나타났다. 마지막으로 이러한 연구결과를 기초로 함의와 후속연구에 대한 제언을 논의하였다.

The purpose of this study is to conduct a basic research on the current situation of care work and support needs of caregivers of children and adolescents with childhood cancer through in-depth interviews, a qualitative research method. Specifically, we conducted in-depth interviews with 12 caregivers of children and adolescents with pediatric cancer. We collected and analyzed qualitative data by asking them to fill out a daily(weekday and weekend) caregiving time and content survey questionnaire. The study showed the following results. First, the current care work status of caregivers of childhood cancer patients presented information on 1) care work intensity, 2) employment status of caregivers, 3) support network for care work, 4) care work-related costs and use of facilities to reduce the burden of care work, 5) perception of care work, 6) perception on obstacles in care work, 7) impact of excessive care work, and 8) status of daily time spent on care work and its content. Second, the results on the support needs of caregivers for care work revealed necessity to expand the social system and social support network in order to alleviate the burden of care work. Finally, we conclude with implications and suggestions for further research based on these findings.