지체장애인의 삶의 궤적 : 한 근육장애인의 저항과 순응의 순환적 변주에 대한 생애사 연구

Life Trajectory of an Individual with a Physical Disability: A Life History Study on the Cyclical Variation of Resistance and Compliance in a Person with Muscular Disorder

본 연구는 근육병을 갖고 있는 지체장애인 한 개인의 생애사를 통해 삶의 고유성이 형성되는 과정과 그 기제를 탐색하고 있다. 이를 위해 Rosenthal의 내러티브-생애사적 연구방법을 활용하여 연구에 참여한 지체장애인의 생애 전반에 대한 심층적 고찰을 진행하였다. 연구 결과, 근육병을 갖고 있는 지체장애인에게 드러난 삶의 고유성은 ‘저항과 순응의 순환적 변주’라는 개념으로 정의될 수 있었다. 연구에서 도출된 주요 시사점은 다음과 같다. 첫째, 근육장애로 인해 나타난 몸의 변화는 삶의 모든 영역에 심대한 영향을 미친다. 둘째, 근육병을 갖고 있는 지체장애인의 삶에서 저항은 주로 가정과 사회의 장벽에서 비롯되며, 이 장벽들이 일상생활에서 장애를 더 심화시킨다. 셋째, 근육병을 갖고 있는 지체장애인은 사회적 장벽에 맞서 싸우는 동시에 주어진 사회복지 제도를 적극 활용하면서, 저항과 순응의 삶을 순환적으로 경험하고 반복하게 된다. 넷째, 이러한 순환적 삶의 구조에서 순응은 사회복지 제도의 실행 속에서 자리 잡는 것으로 보인다. 이를 바탕으로 본 연구는 다음과 같은 제언을 한다. 첫째, 지체장애인에 대한 사회적 인식을 새롭게 재구성할 수 있는 장애담론이 요구된다. 둘째, 현행 사회복지 정책과 실천은 지체장애인의 주체성을 최대한 발현할 수 있는 패러다임으로 재구조화되어야 한다. 셋째, 근육병을 갖고 있는 지체장애인들이 경험을 공유하고 공감할 수 있는 복지 공간을 더욱 확장하여 사회적 연대와 지원을 강화해야 한다.

This study explores the process and mechanisms through which the uniqueness of life is formed, based on the life history of an individual with a physical disability who has a muscular disease. Using Rosenthal's narrative-biographical research methodology, an in-depth examination of the participant's entire life was conducted. The findings reveal that the uniqueness of life in an individual with a muscular disease can be defined as the concept of “cyclical variations of resistance and compliance.” The main implications of the study are as follows: First, the physical changes resulting from the muscular disorder significantly impact all areas of life. Second, resistance in the life of an individual with a muscular disease primarily arises from barriers in family and society, which exacerbate the disability in daily life. Third, individuals with muscular diseases experience a cyclical process of resistance and compliance, actively utilizing social welfare systems while confronting societal barriers. Finally, compliance in this cyclical life structure seems to be rooted in the implementation of social welfare policies. Based on these findings, the study makes the following recommendations: First, there is a need for a new discourse on disability that can reshape social perceptions of individuals with physical disabilities. Second, current social welfare policies and practices should be restructured to maximize the autonomy of individuals with physical disabilities. Third, welfare spaces should be expanded for individuals with muscular diseases to share experiences and foster empathy, thus enhancing social solidarity and support.